La fibromyalgie & moi

Hello, aujourd’hui, on se détache un peu de la littérature, afin de parler de la fibromyalgie. J’en suis atteinte, et j’ai accordé une entrevue récemment à propos de ma condition. Il est important pour moi de parler un peu plus de cette condition qui est trop souvent mise de côté.

MG : La fibromyalgie est une maladie qui touche 1,6 % de la population française adulte, en particulier les femmes. Peux-tu nous parler de cette maladie ?

La fibromyalgie est une maladie encore méconnue des médecins, alors il est difficile de bien en parler, surtout qu’elle diffère chez certains individus. Au Canada, c’est de 2 à 3,3% de la population qui est affectée et souvent, elle est non diagnostiquée.

La fibromyalgie peut arriver d’un coup, sans antécédents médicaux, ou suite à un accident ou à un traumatisme. Dans mon cas, on soupçonne qu’elle soit présente depuis ma naissance, ce qui expliquerait plusieurs de mes comportements étranges étant bébé. J’ai récemment appris que deux membres de ma famille aujourd’hui décédés étaient atteints de fibromyalgie.

À la base, la fibromyalgie résulte d’une anomalie dans le système nerveux central responsable de gérer la douleur. Lorsqu’un signal de douleur est envoyé au cerveau, notre cerveau interprète le signal de douleur plus fort. Donc, se cogner l’orteil cause beaucoup de douleurs à une personne atteinte de la fibromyalgie qu’une personne normale. Les gens touchés par cette pathologie ont tous des degrés différents ; par exemple, moi, un simple toucher me cause des douleurs dans tout le corps. Les douleurs telles que celles liées à la menstruation, aux maux de ventre et de tête sont également multipliées. Et il arrive que certaines personnes ressentent des douleurs même s’il n’y aucune cause. Évidemment, il n’y a pas de radiographie prouvant ces douleurs puisque tout commence dans le système nerveux.

Comme toute maladie, les degrés de souffrance sont différents, et tous n’ont pas les mêmes symptômes. En général, les douleurs sont difficiles à décrire ; sensations de brûlures sur tout le corps, sensations de coups de poignard, fourmillements, chocs électriques, douleurs dans les os, fatigue, contusions, courbatures. Plusieurs symptômes accompagnent les malades : fatigue continuelle, mobilité réduite, troubles de la mémoire, syndrome du colon irritable, migraines, peau marbrée et parfois translucide, douleurs menstruelles intenses, problèmes de sommeil ainsi que des troubles de l’humeur, telles que l’anxiété et la dépression.

Certains sont capables de vivre au quotidien avec cette pathologie tandis que d’autres sont incapables d’être fonctionnels. L’état peut empirer, comme s’améliorer. C’est une maladie difficile à diagnostiquer, et beaucoup de médecins refusent même de croire à son existence.

MG : Y a-t-il un moyen de te soulager de la douleur chronique ?

Anonyme : Dans mon cas, je suis médicamentée, après plusieurs essais et erreurs, mais la douleur ne part pas. Le seul moyen de me soulager est donc de prendre des bains très chauds. Lorsque je suis dans l’eau chaude, mes douleurs s’amenuisent. En effet, le chaud aide souvent, tandis que le froid cause des douleurs intenses aux gens atteints de la fibromyalgie.

MG : Quand et comment as-tu été diagnostiqué ? Est-ce que le diagnostic a pris du temps ?

Honnêtement, je n’ai pas été diagnostiquée officiellement encore. La fibromyalgie est une maladie ressemblant à plusieurs autres, alors il est difficile de la diagnostiquer. Cela fait aujourd’hui deux ans et demi qu’un spécialiste me suit, et mon parcours médical n’a pas été de tout repos. Il m’a parlé souvent de la fibromyalgie puisqu’il y a beaucoup de jeunes femmes avec les mêmes symptômes que moi qui en sont atteintes, mais attendait de voir si d’autres symptômes apparaitraient. Avec la COVID, je le vois moins souvent, alors nous n’avons pas eu le temps de poser un nouveau diagnostic. Pour l’instant, je suis toujours diagnostiquée avec un « syndrome douloureux ». Après deux ans et demi de mauvaises expériences, j’ai hâte de l’avoir !

MG : Comment vis-tu cette maladie au quotidien ? Est-elle un poids pour toi ? 

Anonyme : Ma maladie est un immense poids. Plusieurs personnes m’ont conseillé de ne pas dire « ma » maladie, mais je continue de le dire parce qu’elle fait partie de moi. J’y pense toutes les secondes de ma vie parce que c’est elle qui est au contrôle. Dans mon cas, j’ai mal en tout temps, 24h/24. Et il arrive que j’aie des moments de crise, là c’est l’enfer. Pendant trois-quatre jours, la douleur est si intense que je n’arrive à faire rien, parfois j’ai de la difficulté à marcher. La douleur est à son comble et, pourtant, il n’y a rien qui explique cette douleur. Elle arrive d’un coup, c’est tout.

Pour ma part, ce sont mes jambes les plus affectées, elles sont extrêmement douloureuses. Puisqu’elles sont importantes pour marcher, vous vous imaginez le calvaire que marcher longtemps, courir ou même tout simplement monter les escaliers jusqu’à ma chambre peut être. Les petits gestes de la vie deviennent synonymes de douleur.

J’ai également mal aux mains, et je suis auteure. Écrire mes romans est donc douloureux, je dois dépasser cette souffrance pour effectuer ma passion, même si parfois je n’ai pas le choix de reposer mes mains.

Depuis que je suis atteinte plus fortement de la fibromyalgie, il y a donc deux ans et demi, je n’ai pas un parcours scolaire normal. Lorsque nous étions encore en présentiel, je manquais énormément de cours puisque je ne pouvais pas me rendre à l’école ou simplement m’asseoir sur une chaise sans avoir mal. Ma concentration est également mise à l’épreuve, avec la douleur qui me déconcentre.

Pendant la première année, je ne sortais que très rarement, j’ai manqué un tas de belles activités entre amis puisque mon corps ne me le permettait pas. Aujourd’hui, j’ai réussi à me donner un coup de pied dans le derrière et à vaincre un peu ma douleur pour m’amuser, mais je n’ai pas la même force que mes amis. Je ne peux pas marcher durant des heures, sinon je vais avoir une énorme crise de douleur qui va me clouer au lit les jours suivants. Je ne peux pas courir, même quelques mètres.

Et quand je suis en crise, ce qui représente environ 10 jours par mois, eh bien, je ne peux rien faire d’autre que rester dans mon lit et écouter des séries.

MG : Il arrive très souvent que les personnes ayant des maladies graves, empêchant à certaines activités sociales, développent un attrait pour un domaine, un hobby ou un domaine. En as-tu un ? Si oui, lequel ? Et ta maladie est-elle la source de cette passion ?

J’en avais un avant la maladie, mais ma condition l’a amplifiée. L’écriture. J’ai toujours aimé écrire, mais c’est vraiment la maladie et le temps passé seule à la maison qui m’ont poussée à bien développer cette passion. Les huit premiers mois qui ont suivi l’apparition des premières douleurs intenses, j’ai écrit un roman : S’il suffisait d’aimer. J’ai dû prendre plusieurs pauses pour reposer mon corps, mais je suis arrivée jusqu’au bout et il est maintenant publié en maison d’édition.

Ensuite est venu une panne d’écriture d’un an. Je ne me sentais pas capable d’écrire et j’avais perdu le goût. Heureusement, j’ai recommencé en octobre et, depuis, j’ai écrit deux romans terminés. Je n’avais jamais écrit aussi vite !

L’écriture est donc une façon d’oublier ma maladie, même si j’ai écrit un témoignage que j’ai auto-publié afin de parler davantage des maladies physiques invisibles.

MG : Que penses-tu du fait que la fibromyalgie n’entre pas dans l’ALD ? C’est-à-dire dans les 30 maladies chroniques reconnues.

Ça ne m’étonne même pas. Plusieurs médecins ne croient même pas à l’existence de cette maladie, donc il y a du chemin à faire. Contrairement à d’autres maladies chroniques, on ne voit rien sur les radiographies ; il n’y a pas de trace d’arthrose ou d’arthrite. C’est une maladie invisible tant à l’extérieur qu’à l’intérieur du corps. Malheureusement, on en parle trop peu, au profit des maladies bien visibles.

MG : Pour aller plus loin suite à la précédente question, est-ce que les personnes ayant la fibromyalgie sont intégrées à la société ? Comment sont les gens autour de toi (dans le milieu médical, scolaire ou encore familial) ?

Je ne connais personne de mon entourage proche qui soit atteint de cette pathologie, alors je vais me répondre pour moi. Clairement, non. Peu de gens autour de moi avaient déjà entendu le mot fibromyalgie avant que je leur en parle. Même si j’explique la maladie et mes douleurs, j’ai le droit aux fameux Force-toi un peu, C’est dans ta tête, T’as pas l’air malade. La totalité de mes professeurs d’éducation physiques m’ont dit ces paroles, quelques-uns de mes professeurs et plusieurs membres de mon entourage. Ils ne voient pas ma maladie, ne connaissent pas cette maladie, donc ne la prennent pas au sérieux.

Si le milieu scolaire n’est pas adapté aux commotions cérébrales, imaginez un peu ce qui arrive lorsque vous avez la fibromyalgie. Lorsque je suis retournée à l’école après mes deux hospitalisations, l’école ne s’est pas adaptée. J’étais incapable de tenir un crayon et de taper à l’ordinateur, il a fallu énormément de temps avant qu’ils le comprennent. J’ai eu le droit à des jugements et de l’incompréhension de leur part.

En ce qui concerne le milieu familial, ma mère a tout de suite compris et m’a énormément épaulée, mais ç’a toujours été compliqué pour mes frères, mon père et mes grands-parents de comprendre. Il y a toujours cette mentalité que les femmes se plaignent plus et exagèrent. Je n’ai jamais vraiment senti qu’ils m’épaulaient, sauf il y a quelques mois lorsque je suis restée enfermée chez moi pendant un mois complet puisque j’étais incapable de descendre au rez-de-chaussée et de bouger un peu.

Et le milieu médical est clairement le plus gros problème en ce qui concerne l’intégration des gens atteints de la fibromyalgie. Je retrace mon parcours médical dans mon témoignage et il serait trop long de l’aborder ici, mais sachez que j’ai eu un grand nombre de rendez-vous. On m’a traitée de menteuse un million de fois, on a minimisé mes douleurs, on a ri de moi, on a prétexté que c’était mes règles qui me faisaient souffrir (aucun rapport !). Bien plus tard, alors que j’avais enfin trouvé un médecin qui me croyait, il m’a référée à un rhumatologue. J’ai hurlé à chacun de ses touchers, en douleurs, et cet homme m’a dit « Arrête de te plaindre, il y a beaucoup de gens qui souffrent plus que toi. Dans deux mois, ce sera fini. ». Deux ans après, j’ai toujours mal.

Il y a énormément de médecins qui ne pensent pas aux maladies invisibles, qui les minimisent ou qui associent les jeunes femmes à des plaignardes. Il faut que ça change.

MG : As-tu une prise en charge au Québec (remboursement des visites médicales, notamment) ?

Au Québec, les rendez-vous à l’hôpital et à la clinique ainsi les hospitalisations sont entièrement remboursés par le gouvernement, peu importe l’état de santé. Il n’y a que les rendez-vous en clinique privée qui sont payantes. Je suis suivie depuis deux ans et demi par un spécialiste de médecine adolescence à l’hôpital, il m’a pris en charge vers la fin de l’adolescence. Bien que je sois une adulte maintenant, il s’occupe de moi jusqu’à ce qu’un médecin de famille me soit attribué. Non seulement j’ai un rendez-vous chaque deux mois, mais j’ai également accès à un expert gratuitement, ce qui est rassurant. Je ne débourse donc rien de son côté-là.

Quant aux médicaments que je prends, ils sont remboursés en grande partie par le gouvernement tant que je vis chez mes parents.

MG : Souhaites-tu rajouter quelque chose ?

On parle de plus en plus des maladies invisibles, mais souvent de celles mentales et pas physiques. Il y a un tas de maladies inconnues du grand public. Ce n’est pas parce qu’on n’en parle et qu’on ne les voit qu’elles ne sont pas douloureuses. Elles peuvent détruire des vies. Alors, je vous en prie, ne jugez pas et essayez de comprendre ces personnes, c’est la moindre des choses. ❤

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